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                                                                来源:大发投注网
                                                                发稿时间:2020-08-04 20:42:22

                                                                黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                                                据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                                而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                                “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                                医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                                但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                                近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                                                8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

                                                                全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

                                                                那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价?记者在“上药康德乐”官网看到,该药物的销售页面显示“暂时缺货”,“香港济民药业”官网有该药物的购买页面,但要了解价格仍需“咨询微信客服”。